Monika Szubrycht - polonistka, dziennikarka, neurologopeda, wykładowczyni prowadząca zajęcia dotyczące spektrum autyzmu, patrząca na spektrum jako specjalista i jako matka - oddaje w nasze ręce niesamowitą książkę.

Składa się ona z trzech części. W pierwszej poznajemy życie rodziców dzieci z ASD - od ich urodzenia do dorosłości. Dowiadujemy się, że „autyzm to dopiero początek”. Dowiadujemy się przede wszystkim o „zwykłym” życiu takich osób i o tym, że dziecko z autyzmem a dorosły z autyzmem to dwa inne światy. Czytamy o trudnych decyzjach dotyczących terapii, wyboru przedszkola, szkoły, o ogromnym niezrozumieniu przez środowisko, specjalistów, najbliższych członków rodziny nie tylko dzieci ale również rodziców. Ale czytamy również o wspaniałych osobach - nie tylko lekarzach i diagnostach, które starały się wspierać i pomagać. Opowiadają nam o tym: Siostra Małgorzata Chmielewska, Anna Paruch – mama dwóch Wojtków, Alina Perzanowska, Joanna - mama Bena. Otrzymujemy również wiadomości o początkach diagnozowania autyzmu w latach 90-tych, o wzroście świadomości, wiedzy o nowych terapiach. Autorka przytacza niezwykle znamienne zdanie S.M. Shore profesora pedagogiki specjalnej i osoby z ASD: „Jeśli poznałeś jednego człowieka z autyzmem, to poznałeś jednego człowieka z autyzmem” co wyjaśnia każda historia jest inna, każda rodzinna jest inna i każda osoba z ASD jest inna, tak jak każdy z nas.

W drugiej części możemy spojrzeć na ASD z punkty widzenia specjalistów. Obserwujemy terapie jakie były oraz są prowadzone obecnie, wnioski terapeutów na ich temat, zasadność ich prowadzenia oraz skuteczność. Przedstawiona jest również nieporadność systemu w który wchodzi dziecko z ASD. Częste zmiany oraz brak całościowego wsparcia, terapii nie daje wszystkim możliwości pełnego korzystania z życia w społeczeństwie oraz rozwoju swoich talentów.

Trzecia część to głos samorzeczników czyli osób, które w różnym wieku dowiedziały się o swoim autyzmie. To często przerażające wspomnienia ze szkoły, to opisy sytuacji, w których dzieci i osoby dorosłe nie potrafiły sobie poradzić, nie mogły zrozumieć świata neurotypowego i nikt nie chciał lub nie był w stanie im pomóc. To najbardziej przejmująca część, przedstawiająca świat, który czasem na siłę chce wepchnąć ludzi z ASD w ustalone już normy i schematy według których żyjemy i które w świecie neurotypowym wydają się najlepsze. To czasem pomoc bez pytania, na siłę w tych obszarach, gdzie tej pomocy nie potrzeba i ignorancja w dziedzinach niezwykle istotnych.

Autorka podsumowuje całość rozważań słowami: „Dopóki będziemy zbyt mocno zapięci w niewygodny gorset konwenansów i pozorów, równani do szeregu, przycinani według jednego wzorca, dopóty nie przyjdą zmiany, na których wszyscy zyskamy. Jeśli nie zaczniemy od siebie, nie pojawi się nowy, lepszy świat, w którym neuroróżnorodność będzie nie tylko tolerowana ale i doceniania. A w tym celu nie trzeba być człowiekiem idealnym. Wystarczy być po prostu człowiekiem”.

Bardzo gorąco dziękuję za tę książkę i polecam ją wszystkim. Zarówno tym, którzy z autyzmem żyją, tym, którzy ludziom z autyzmem pomagają ale również tym, dla których jest to temat nowy i nieznany. Razem będziemy mogli zrobić więcej.

Olga Wielińsk-Jachymiak neurologopeda, fizjoterapeuta czynnie pracująca z dziećmi z ASD