Hajsy, hejty i fejmy, czyli na co komu autyzm cz. 4
Trzecią drogę stanowi funkcjonalny model pomocy, który czerpie z wyżej opisanych perspektyw. Czerpie chętnie i pełnymi garściami, ponieważ modele proste mają w swojej ograniczoności również i niepodważalne zalety. Nie byłoby wielu wartościowych narzędzi i technik edukacyjnych, diagnostycznych czy terapeutycznych, gdyby nie rozwój medycyny i terapii. Dzięki działalności społecznej możemy z kolei cieszyć się takimi wynalazkami jak zakłady pracy chronionej, a ludzie ze spektrum autyzmu są obecnie w mniejszym stopniu narażeni na ostracyzm społeczny, niż jeszcze kilkanaście lat temu.
Myliłby się jednak ten, kto chciałby postrzegać podejście funkcjonalne jako prostą kompilację modeli medycznego i społecznego. Kompilacje takie są od dawna równie powszechne, co nieskuteczne. Skopiowanie wybranych, nawet najlepszych założeń z dwóch podręczników i scalenie ich w jeden nie sprawi, że powstanie wartościowe dzieło. Za dobitny przykład w tym względzie uważam ideę integracji w oświacie. Dziecko z odpowiednim rozpoznaniem i urzędowym orzeczeniem zawierającym „receptę” w zakresie edukacji i wsparcia (model medyczny), trafia do szkoły ogólnodostępnej bądź integracyjnej. Zadaniem nauczycieli jest wspieranie i wzmacnianie takiego ucznia w procesie socjalizacji i edukacji (model społeczny). Myślę, że czytelnik, który zetknął się z tak prowadzoną integracją już to jako uczeń, rodzic czy nauczyciel sam wyciągnie wnioski co do efektywności połączenia dwóch prostych modeli pomocy w jeden, równie prosty.
Nie jest moją intencją postponowanie prostych modeli pomocy. Byłoby to absurdalne nie tylko z punktu widzenia teorii, ale również praktyki. Sam przecież chętnie i korzyścią sięgam po wymyślone przez naukę narzędzia i techniki terapeutyczne, zarówno te starsze, jak i nowsze, natomiast organizacja, w której mam przyjemność pracować, angażuje się w akcje społeczne, by wspomnieć chociaż Dzień Autyzmu. Intencją moją jest ukazanie mechanizmów i skutków niekorzystnych zjawisk, które mają miejsce zawsze, kiedy następuje próba dopasowania rzeczywistości do idei.
Wysiłki naukowców i działaczy społecznych zwykle ciążą ku uniwersalności i globalności. Jest to oczywiste, przecież działalność naukowa i społeczna ma na celu niesienie pomocy jak największej liczbie beneficjentów. Jednak indywidualny człowiek nie jest ani globalny, ani uniwersalny. Jest unikalny. Funkcjonalny model pomocy jest próbą wypełnienia przestrzeni pomiędzy tym, co uniwersalne, a tym, co indywidualne. Ale i to mało powiedziane, wszak człowiek nie żyje w pustce. Nauki społeczne nazywają środowisko człowieka ekosystemem. Postrzegam to w ten sposób, że człowiek sam stanowiąc złożony i dynamiczny ekosystem (czy mikrokosmos), jest jednocześnie integralną częścią mniejszych i większych ekosystemów (rodzinnego, szkolnego itd.). W modelach medycznym i społecznym, ze względu na rozumienie przez nie przyczyny oraz istoty niepełnosprawności, nie ma zbyt wiele przestrzeni na zajmowanie się jednostkowym ekosystemem.
Terapia, jeśli chce być skuteczną formą pomocy, musi z jednej strony dostrzegać tę złożoność i kontekstowość, a z drugiej przekładać je na praktykę życia codziennego . Skupienie uwagi na deficycie, czy na rozpoznaniu, jest drogą donikąd, bo człowiek nie zawiera się w słowie „autyzm”. Spośród setek znanych mi dzieci, żadne nie zaprzątało sobie głowy szczepionkami i terapiami. One nie potrafiły zasznurować trampek i to, co było im potrzebne, to odpowiedzieć sobie na pytanie dlaczego warto to umieć i jak mogę się tego nauczyć. Odpowiedzi na te pytania nie znajdą w najnowszej książce Tony’ego Attwooda, ani w reklamie społecznej ze znanym aktorem. Mało prawdopodobne, by znalazły ją również w zaleceniach od specjalisty. Odpowiedź muszą znaleźć w sobie, a rolą terapeuty jest wspomóc dziecko (i jego rodzinę) w tym wysiłku.
Autyzm w modelu funkcjonalnym jest jedną z informacji, niekoniecznie najważniejszą (choćby ze względu na możliwość błędnej diagnozy). Metody, narzędzia i techniki terapeutyczne również mają przede wszystkim wartość informacyjną. Terapeuta wie, że istnieją, wie, w jaki sposób mogą być użyte, ale to nie oznacza, że w sytuacji konkretnej osoby którakolwiek z nich okaże się przydatna. Kluczowe informacje dotyczą zasobów oraz motywacji człowieka, który zwraca się o pomoc. Wymiana informacji w relacji terapeutycznej musi dokonywać się z użyciem języka zrozumiałego dla klienta. Zadaniem terapeuty jest więc, ujmując metaforycznie, dokonanie przekładu treści zawartych w niniejszym artykule w taki sposób, aby był on zrozumiały nie tylko dla profesora, rolnika czy taksówkarza, ale także dla dziecka, czy osoby upośledzonej umysłowo.
Funkcjonalna propozycja terapii nie dyskryminuje ani żadnego człowieka, ani żadnego środowiska (może być stosowana w domu, w szkole i gdziekolwiek), natomiast stawia pewne warunki brzegowe, wśród których najważniejszym jest rzeczywista chęć dokonania zmiany. Nie każdy musi przecież chcieć „wychodzić” z autyzmu. Istnieje grupa osób, które w życiu z niepełnosprawnością odnajdują korzystny bilans zysków do kosztów. Paradoksalnie łatwiej bywa czasem nieustannie „walczyć” z autyzmem, niż zacząć rozwiązywać problemy osobiste, czy życiowe. W takich wypadkach szeroko rozumiana pomoc staje się celem samym w sobie, a to oznacza jej bezterminowość (co jest na rękę przecież także niektórym terapeutom).
W terapii funkcjonalnej co do zasady chodzi o to, żeby jak najszybciej przestała być potrzebna.
W modelu funkcjonalnym niepełnosprawność rozumie się jako utrudnienie, które może być wywołane zarówno czynnikami medycznymi, społecznymi, jak i osobowymi. Kluczowe znaczenie w funkcjonalnym modelu pomocy mają właśnie czynniki osobowe, które wymykają się precyzyjnym opisom, jak również są mało podatne na proste recepty. To raczej intensywny trening, w którym zanim odpowiemy na pytanie „jak to zrobić”, najpierw musimy odpowiedzieć sobie na pytanie „po co chcemy to zrobić”.
Kiedy myślę o relacji terapeutycznej w modelu funkcjonalnym raz za razem przypominam sobie ściankę wspinaczkową w opolskim Winowie. Byłem tam trzykrotnie i jak na razie w zupełności mi wystarczy. Lęk wysokości okazał się dla mnie na ten moment nie do przejścia. Z pewnym zaciekawieniem zauważyłem przy okazji, że nieprzyjemne emocje odczuwałem nie tylko podczas swoich żałosnych prób wdrapania się na ściankę, ale także wtedy, kiedy ktoś prosił mnie o asekurację. Im wyżej mój partner się wspinał, tym bardziej bałem się, że zaraz coś niedobrego się stanie. Obawę pogłębiało to, że ledwo przed chwilą zaznajomiłem się z działaniem wspinaczkowego „szpeju” w postaci uprzęży bloczków i klamer, nie mówiąc o technice wypuszczania i skracania liny. Nawet tak prosta z pozoru czynność jak asekurowanie wspinacza na ściance może mieć fatalne zakończenie z powodu czynników osobowych.
W terapii funkcjonalnej zarówno terapeuta, jak i klient muszą mieć świadomość tego, czego się podejmują w zakresie merytorycznym, czasowym i finansowym, a skala możliwego sukcesu musi być rzetelnie określona na każdym etapie. Wymaga to od terapeuty doskonałego przygotowania merytorycznego i emocjonalnego – zanim zacznie wspomagać klienta w rozwijaniu samoświadomości, powinien najpierw zacząć od siebie.
Relacja terapeutyczna w modelu funkcjonalnym jest równoważna. Terapeuta wprawdzie początkowo „góruje” nad klientem wiedzą o narzędziach i technikach, jednak nie zdoła wyręczyć go w budowaniu motywacji niezbędnej do podejmowania wysiłku w radzeniu sobie z kolejnymi utrudnieniami i ograniczeniami po stronie własnego organizmu, jak również własnego środowiska. To nie terapeuta, ale klient wie najlepiej jak wysoko na danym etapie chce się wspiąć. Terapeuta zna jedynie techniki wspinaczkowe. Na samym końcu, bez względu na istotność roli instruktora, który wspomaga i asekuruje liną, to nie on dostaje brawa publiczności, tylko wspinacz, który zdobywa szczyt.
Adam Ławicki, pedagog, Stowarzyszenie „Jednym słowem”
Podczas pisania artykułu szeroko korzystałem z pracy zbiorowej „Diagnoza potrzeb i modele pomocy dla osób z ograniczeniami sprawności” red. I. Brzezińska, R. Kaczan, K. Smoczyńska, w szczególności z rozdziału „Model niepełnosprawności: indywidualny – funkcjonalny – społeczny” autorstwa M. Wielińskiego.
Ilustracje są mojego autorstwa.