ARTYKUŁY

Bariery w przypadku osób z autyzmem

 

Temat barier i dostepności różnych miejsc dla osób niepełnosprawnych został w ostatnich latach znacznie szerzej omówiony i wiele osób jest bardziej wrażliwych na ten problem.

Jednak autyzm nie jest problemem niepełnosprawności fizycznej, stąd wiele kłopotów, z jakimi zderzają się osoby niepełnosprawne fizycznie nie dotyczy osób z autyzmem i nie są one postrzegane jako problemy jako takie.

Dlatego my, jako rodzice czy opiekunowie, a także terapeuci musimy wyjaśnić złożoność przeszkód czy barier oraz problemów, z jakimi muszą borykać się i na jakie natrafiają osoby z autyzmem w życiu codziennym. W artykule tym nie chcemy jednak uogólniać, jakie bariery wystepują, ponieważ każda osoba z autyzmem jest inna, a więc indywidualnie postrzega to, co może zaakceptować w swoim życiu i czy bariery te, które przedstawiliśmy, rzeczywiście są dla tej osoby barierami.

 

Hałas i orientacja w obiektach publicznych i na imprezach

Niezależnie od tego, czy w restauracjach, kawiarniach, kinach, poczekalniach, na imprezach klubowych, w parkach czy na basenach - wszędzie dzisiaj napotykasz na powódź nakładających się dźwięków. Również osoby nie mające problemów z nadwrażliwością na dźwięki bardzo często narzekaja na hałas i wolą przebywać w miejscach spokojniejszych i cichszych. Takich miejsc jednak nie ma lub jest ich niewiele.

Coaz więcej jest jednak osób z autyzmem, więc architekci tworząc różne miejsca powinni brać pod uwagę potrzeby takich osób.

Nalezy więc rozważyć : oddzielne pomieszczenia, brak muzyki lub muzyka grająca cicho lub znacznie ciszej, obszary w domach towarowych, gdzie brak jest migających świateł (to pomoże również osobom chorym na padaczkę) itp. 

To samo dotyczy wizualizacji wydarzeń czy też np. restauracji i innych lokali - często osoby z autyzmem mają problem z orientacją i możliwe, że należałoby rozważyć używanie piktogramów. To znacznie ułatwiłoby orientację w przestrzeni takich osób, a tym samym brak wielu kłopotów.

 

Wizyty u lekarza

Dla większości osób z autyzmem i ich rodzin wizyta u lekarza jest szczególnym wyzwaniem. Należy więc zaplanować samą wizytę dużo wcześniej. Oczywiście dostęp do pomocy lekarskiej (lekarzy, procedur medycznych itp) powinien być dla osób z autyzmem znacznie prostszy, ale niestety - w naszym kraju nie działa to tak, jak byśmy sobie tego życzyli.

Można sobie jednak pomóc wcześniej tworząc taką listę:

Przed wizytą:

  • jasno umówić termin wizyty u lekarza (konkretny dzień i godzina)
  • dotrzymać terminu wizyty u lekarza (oczywiście o ile jest to od nas zależne)
  • skrócić do minimum czas oczekiwania w poczekalni - nie przychodzic dużo wcześniej
  • wymyślić "zajęcia" na czas oczekiwania w poczekalni
  • wyjaśnić przebieg wizyty u lekarza dziecku (co trwa i ile - mniej więcej)
  • wyjaśnić jakie badania sa niezbędne i czy lekarz będzie dziecko dotykał (badanie stetoskopem, dotykanie głowy itp.)
  • wyjaśnić ewentualne odgłosy, które mogła być u lekarza: drukarka, dźwięki wydawane przez różne urządzenia (szczególnie ważne u dentysty)
  • przestrzec przed zapachami, które moga być u lekarza
  • dawać czas na odpowiedzi na pytania lekarza
  • wyjaśnić wszelkie niejasności, które wystąpią podczas wizyty
  • wziąć pod uwage to, że ból może w przypadku osoby z autyzmem mieć inną intensywność niż u osoby bez zaburzeń
  • rozważyć stosowanie alternatywnych metod komunikacji, by wyjaśnić to, co się będzie działo u lekarza

 

Komunikacja z biurami i instytucjami

Przede wszystkim trudnością dla osób z autyzmem jest telefon. Dla wielu osób z autyzmem telefonowanie to wielkie wyzwanie, które kosztuje przełamywanie wielu barier. Przede wszystkim mylące i niejasne jest wiele fraz, które uzywają osoby bez dysfunkcji.

Stąd sugerujemy: 

  • o ile to możliwe konkretnie ustalić czas, gdy nastapi rozmowa telefoniczna (niejasne jest np. "zadzwonię w przyszłym tygodniu") 
  • wyjaśnic przyczynę / powód telefonowania
  • nie pytać "co tam u ciebie"
  • stosować jasne wypowiedzi
  • mówić jasno o swoich ewentualnych uczuciach: smutku, złości itp. Osoba z autyzmem nie wyczuje tych uczuć z tonu głosu
  • nie uzywać ironii
  • zminimalizować dźwięki dodatkowe (telewizor, radio itp.), nie wykonywać dodatkowo żadnych czynności mogących wytwarzać dźwięk, który rozprasza
  • pomóc zakończyć rozmowę lub ewentualnie zapytać czy wszystko co ważne zostało już załatwione
  • przy rozmowach oficjalnych zasugerować potwierdzenie ustaleń mailem

Poszanowanie kompetencji

Najlepszym rozwiązaniem dla wszystkich jest współpraca pomiędzy terapeutami, opiekunami osób z autyzmem i samymi osobami z autyzmem. Tymczasem bardzo często zdarza sie, że jedni drugim zarzucają brak kompetencji i odpowiedniej wiedzy, by wypowiadać się na tematy związane z samym autyzmem, terapią itp.

Każda jednak z tych osób posiada pewną wiedzę, doświadczenie życiowe i zdolność do zaangażowania się, by walczyć o interesy czy to własne czy to osób ze spektrum autyzmu.

Nalezy więc współpracować, by osiągnąć wspólny cel.

 

Indywidualnie dostosowane możliwości edukacyjne

O bitwach o pomoc integracyjną, szkolną frekwencję i rekompensatę za straty można napisać całe książki. Rodzice wielokrotnie mają problem, by były realizowane orzeczenia o kształceniu specjalnym, nie są stroną w rozdzielaniu subwwencji oświatowej, a szkoły często tej subwencji nie otrzymują.

Coraz jednak więcej osób ma szerszą wiedzę, a także rodzice i opiekunowie otrzymują coraz więcej pomocy, by edukacja była na coraz wyższym poziomie.

Chodzi jednak nie tylko o samą edukację, ale również o rozwój we wszystkich możliwych kierunkach, tak by dzieci z autyzmem stały się samodzielne w dorosłości.

 

Konwencje społeczne

Jak często używamy słowa "człowiek"? 
Za słowem „człowiek” bardzo często kryje się to, co rozumiemy w naszej kulturze jako tak zwane „dobre zachowanie” lub dopasowanie wartości.To wszystko jest  świadomie lub nieświadomie zdefiniowane i przechodzi z pokolenia na pokolenie. Pewne zachowania zmieniają się wraz z upływem czasu, inne pozostają niezmienne. I zawsze są grupy, które nie czują się dobrze z istniejącymi zasadami społecznymi.

Dopóki nikt nie znajduje się w gorszej sytuacji, nikt nie jest poniżany ani dyskryminowany, a ktoś inny nie uważa tych "zasad" za bezużyteczne, nie powinny stać się barierami. 
Jeśli ktoś nie chce uścisnąć mi ręki, ale po prostu kiwa do mnie przyjaźnie lub po prostu mówi "cześć", to jest to w porządku. 
Jeśli ktoś nie lubi patrzeć mi w oczy, ale patrzy przez okno podczas rozmowy ze mną, to też jest w porządku. Uwaga, jaką poświęca ci dana osoba, zależy od innych czynników i nie powinna być zredukowana do kontaktu wzrokowego.
Jeśli ktoś nie ma ochoty rozmawiać ze mną o prognozie pogody, ale woli milczeć, to też jest w porządku. 
Czy to mnie boli? Czy to mnie dyskryminuje? Czy to ogranicza moją wolność? Trzy razy "nie".

 

Pełna dostępność nie istnieje

Wiele z tych sposobów likwidacji barier poprawia jakość życia osób z autyzmem. Jeśli to możliwe, należy to również wdrożyć.

Istnieją jednak ograniczenia, na które żaden człowiek ani żadne społeczeństwo nie ma wpływu - są to ograniczenia, które same w sobie powodują niepełnosprawność. 
Na przykład nikt nie ma wpływu na zachowanie dziecka w jasnym słońcu. Słońce będzie świecić, gdy znajdzie się na niebie i nie będzie widać żadnej chmury. 
Nikt nie ma wpływu na to, że, moje dziecko nie jest w stanie wyjść z domu, ponieważ zbyt wiele ptaków ćwierka wiosną. Ptaki będą nadal budować gniazda i mieć swoje potomstwo.
Oczywiście pomocne sa tu takie rzeczy jak np. okulary przeciwsłoneczne czy słuchawki tłumiące dźwięk. Ale będą odbierane jako ciała obce. 

Niektóre rzeczy możesz zmienić, inne po prostu nie. A potem przychodzi akceptacja własnej sytuacji - czy to jako osoby z autyzmem, rodziców, czy rodziny. 
Zaakceptowanie sytuacji życiowej z powodu niepełnosprawności, bez uciekania za domniemanym ideałem normalności i bez obwiniania siebie nawzajem za swoich bliźnich i społeczeństwo.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


PATRONAT

Ogólnopolska  baza specjalistów

 

REKLAMA