Sednem omawianych kwestii jest relacja pomiędzy pomagającym a korzystającym z pomocy. W obu opisywanych modelach relacja ta nie jest równorzędna. W modelu medycznym stroną dominującą i aktywną jest terapeuta, natomiast pacjent jest stroną bierną, która poddaje się oddziaływaniom, zawierzając ich pomyślność kompetencjom specjalisty (lub nauczyciela). Niesie to za sobą określone implikacje, spośród których najważniejszą jest kwestia wpływu na proces rozwiązywania problemów związanych z niepełnosprawnością.

W modelu medycznym skala wpływu pacjenta jest ograniczona, a sukces terapeutyczny zwykle przypisywany jest specjaliście (narracja „Trafiliśmy na fantastycznego terapeutę” lub „Nasza metoda przynosi rewelacyjne efekty”). O porażkach słyszy się mniej, a odpowiedzialnością za nie obarcza się albo pacjenta („Nie realizował zaleceń”), albo zrządzenie losu ( „Zrobiliśmy co w naszej mocy, ale czasem tak już jest”; o naiwnych wyobrażeniach niepełnosprawności napiszę przy innej okazji).

Zjawiskiem, które niekorzystnie wpływa na relację terapeuta-pacjent jest proces zawłaszczania i medykalizacji niepełnosprawności przez rynek diagnozy i terapii autyzmu. Debata na temat form pomocy w autyzmie toczy się w wąskim gronie specjalistów, a jej efektem są produkty („metody”) o enigmatycznych nazwach. Dostępne dla nielicznych, zarówno z powodu specjalistycznych kompetencji potrzebnych do ich przyswojenia, jak również ceny.

Twórcy „metod” zazdrośnie strzegą swoich rozwiązań przed szerszą publicznością, bo elitarność bywa dobrym sposobem na zwiększenie sprzedaży. Prawdziwa wymiana myśli w środowisku terapeutycznym nie istnieje, zamiast niej trwa ostra konkurencja w walce o klienta. Organizowane cyklicznie branżowe konferencje służą przede wszystkim marketingowi produktów oraz lansowaniu się specjalistów. Wszystko to odbywa się w dużych ośrodkach miejskich, co także wyklucza z uczestnictwa liczne grupy osób niepełnosprawnych.  

W modelu medycznym utrzymywaniu dystansu i nierównowagi pomiędzy terapeutą a pacjentem służy także medykalizacja języka terapii, czyli posługiwanie się specjalistycznym żargonem w komunikacji z laikiem. Pacjent ma siedzieć z rozdziawioną buzią i z namaszczeniem słuchać wywodów o „opóźnionym rozwoju teorii umysłu” lub też o „dysharmonii pomiędzy poszczególnymi sferami rozwojowymi w kontekście strefy aktualnego rozwoju”. Terapia mająca na celu „przyspieszanie” i „harmonizację” może trwać latami, zapewniając specjaliście nie tylko stały, ale i bezpieczny dopływ gotówki. Przeciętny Kowalski nie odważy się kwestionować czegoś, czego nie rozumie, a co brzmi wystarczająco uczenie. Kwestionowanie czegokolwiek w ogóle jest nie na miejscu, bo przecież wszyscy robimy to dla dobra dzieci.

Oba omawiane modele niepełnosprawności, a więc medyczny i społeczny nazywam modelami prostymi, ponieważ proponują proste (bo uniwersalne) rozwiązania. Są to również modele dyskryminujące, przy czym rzadko kiedy jest to dyskryminacja wprost. Modele proste dyskryminują ze względu na stan wiedzy, zasobność portfela, czy miejsce zamieszkania. Dyskryminują także ze względu na rodzaj diagnozy lub jej brak. Podczas „afery” z prof. Nowakiem sygnatariusze jednej z petycji protestowali przeciwko m. in. utożsamianiu osób z zespołem Aspergera z osobami chorymi psychicznie, tak jakby niepełnosprawność wynikająca z choroby psychicznej miałaby być czymś przynajmniej niestosownym. Podsyca się również opozycję pomiędzy osobami autystycznymi a „neurotypowymi” („oni nas nie rozumieją”, „oni nas dyskryminują” kontra „myśli, że jak ma autyzm to mu wszystko wolno”).

            Najdotkliwszym bodaj przejawem dyskryminacji jest niemal zupełne nieuwzględnianie osób, które nie chcą być dopasowane do żadnej z prostych perspektyw. Pracując w zawodzie już prawie dwanaście lat poznałem liczną grupę dzieci, nastolatków i dorosłych, których konstytucja mieściła się w opisie spektrum autyzmu (z medycznego punktu widzenia), a mimo to nie czuli się oni ani chorzy, ani zaburzeni. Nie zadowalało ich proste i tylko częściowo prawdziwe wyjaśnienie, że podstawowym źródłem ich problemów miałby być autyzm. Osoby takie, mając do wyboru pomoc rozumianą medycznie lub społecznie zmuszone są obecnie do „zapisania” się do listy osób chorych/zaburzonych lub odmiennych.

Trzecią drogę, która nie zajmuje się etykietowaniem, a koncentruje się na pomocy w rozwiązywaniu konkretnych problemów, oferuje się dziś nielicznym.

Adam Ławicki, pedagog, Stowarzyszenie „Jednym słowem”

Podczas pisania artykułu szeroko korzystałem z pracy zbiorowej „Diagnoza potrzeb i modele pomocy dla osób z ograniczeniami sprawności” red. I. Brzezińska, R. Kaczan, K. Smoczyńska, w szczególności z rozdziału „Model niepełnosprawności: indywidualny – funkcjonalny – społeczny” autorstwa M. Wielińskiego.  

Ilustracje są mojego autorstwa.