Tak jak nie ma jednej definicji autyzmu, tak nie istnieje jedna odpowiedź na pytanie czy autyzm jest niepełnosprawnością. W modelu medycznym przyczyny niepełnosprawności upatruje się w defekcie, w deficycie, w chorobie, które powodują zaburzenie w funkcjonowaniu organizmu. Niekiedy etiologia jest znana (np. mutacja genetyczna w zespole Rett’a), jednak nie w przypadku autyzmu.   W oczekiwaniu na Wielkie Odkrycie Przyczyny jedni będą szukać odpowiedzi w periodykach medycyny akademickiej, natomiast drugich zainteresuje oferta medycyny alternatywnej. Obu grupom w sukurs pospieszą dostarczyciele prostych rozwiązań, czyli terapeuci, lekarze, znachorzy i działacze społeczni.

Jeśli jest choroba, to należy ją wyleczyć. Przez leczenie rozumiem tutaj nie tylko oddziaływania jednoznacznie medyczne (konwencjonalne i alternatywne), ale także terapię (zarówno tzw. „metody” opatrzone znakiem towarowym, jak również wszelkie nieautoryzowane „miksy”).

Lekarz proponujący odtruwanie z metali ciężkich oferuje taką samą nadzieję co terapeuta, od którego oczekujemy, że nauczy nasze dziecko mówić. Idąc do lekarza wychodzimy z plikiem recept na badania i suplementy, wychodząc zaś z gabinetu terapeutycznego dostajemy plik diagnoz i zaleceń, które tylko szczęśliwym zbiegiem okoliczności mogą nam się przydać, bowiem wystawiane są „na autyzm”, a nie na człowieka.

Diagnostyka osób z autyzmem, także ta rozwojowa, opiera się o model medyczny, którego biblią są klasyfikacje chorób i zaburzeń (DSM, ICD) oraz podręczniki psychologii rozwojowej. Zamiast poznawać człowieka, poznaje się deficyty. Uwzględnia się bowiem normy statystyczne (np. IQ) czy idealne (np. Piaget) i do tej sztancy przykłada się dziecko. Na podstawie wyników tak rozumianej diagnozy „pracuje się nad rozwojem mowy” albo „rozwija kompetencje społeczne”.

Nie ma większej merytorycznej różnicy czy „praca” ta przebiega wśród misiów i kwiatków, czy realizowana jest w sali tortur. Pozytywne efekty tak pojmowanej terapii są przypadkowe (ktoś akurat lubi sale tortur). Częściej jednak efekty są znikome, nietrwałe lub wręcz negatywne, prowadzące do utrwalenia lub nawet pogłębienia niepełnosprawności. Dzieje się tak zawsze, kiedy cel terapii wyznacza model teoretyczny, a nie człowiek.  

            W medycznym modelu niepełnosprawności jest ona stanem, który działaniami leczniczymi można wyeliminować lub ograniczyć jego skutki, celem przywrócenia normy biologicznej. Takie rozumienie niepełnosprawności w przypadku autyzmu ma złowrogie konsekwencje, ponieważ z punktu widzenia biologicznego osoby z autyzmem bywają okazami zdrowia, co podkreślają przeciwnicy nazywania autyzmu chorobą. Kłopot w tym, że nawet oni widzą gołym okiem, że coś jest przecież nie tak. Na tej podstawie rodzi się więc dysonans poznawczy, który unaocznia się w jałowym sporze, toczonym zresztą ponad głowami samych zainteresowanych, o to czy autyzm jest chorobą czy zaburzeniem (czy zachwiana jest norma biologiczna, czy idealna).    

Żyjące dziś dzieci z autyzmem prawdopodobnie nie doczekają wyjaśnienia kwestii wyleczalności autyzmu, co rozstrzygnęłoby spór. Z całą jednak pewnością będą zmagać się z konsekwencjami niepełnosprawności pojmowanej w tak prosty sposób.

             Na przeciwległym końcu huśtawki odnajdziemy społeczny model pomocy, w którym przyczyn niepełnosprawności upatruje się w opresji społeczeństwa, wynikającej ze świadomej bądź nieświadomej nietolerancji wobec osób z jakiegoś powodu odmiennych.   Propozycje oddziaływań są tutaj równie proste, co w modelu medycznym. Wyeliminowanie lub ograniczenie niepełnosprawności miałoby być możliwe dzięki usuwaniu barier, zwiększaniu świadomości społecznej i wzmacnianiu osób niepełnosprawnych (ang. empowerment).

Przykład działań, których źródłem jest model społeczny, stanowi Światowy Dzień Świadomości Autyzmu obchodzony 2 kwietnia. To także reklamy społeczne, badania socjologiczne, konferencje i sympozja. Nie ma nic niewłaściwego w podejmowaniu takich działań, kłopot polega jednak na tym, że w niewielkim stopniu pozwalają one rozwiązać problem konkretnego Kowalskiego na poziomie codziennego życia. Kampanie i inne działania społeczne kreowane są przez osoby dorosłe dla osób dorosłych, a jeśli już do dzieci i młodzieży, to tylko do tej grupy, której zdolności poznawcze pozwolą pojąć oświecenie płynące z książek, wideoklipów i prezentacji multimedialnych.

Tematyka autyzmu jest ciekawa dla równie ograniczonego kręgu odbiorców spoza autystycznego światka. Przeciętny człowiek nie ma szans rozeznać się we wszystkich mądrych nazwach, które docierają do niego z ekranu telewizora, czy komputera. Oczekiwanie, że przysłowiowy Kowalski nauczy się rozróżniać zespół Aspergera od ADHD, czy upośledzenia umysłowego i jeszcze coś z tym sensownego zrobi – jest płonne.

W modelu pomocy opartym o społeczne postrzeganie niepełnosprawności występują zjawiska rozdrabniania i antagonizowania środowiska osób z niepełnosprawnością. Pisząc wprost: autyści grają do własnej bramki, niewidomi do własnej, głusi do własnej i tak dalej. Rywalizacja, w której stawką są dotacje i przychylność władz, toczy się także w obrębie poszczególnych „branż”.

Adam Ławicki, pedagog, Stowarzyszenie „Jednym słowem”

Podczas pisania artykułu szeroko korzystałem z pracy zbiorowej „Diagnoza potrzeb i modele pomocy dla osób z ograniczeniami sprawności” red. I. Brzezińska, R. Kaczan, K. Smoczyńska, w szczególności z rozdziału „Model niepełnosprawności: indywidualny – funkcjonalny – społeczny” autorstwa M. Wielińskiego.  

Ilustracje są mojego autorstwa.