Przepaść oddzielająca Magdę Brzeską od środowiska „antyszczepionkowców” (pod tą nazwą dla uproszczenia pozwolę sobie mieć na myśli ogół zwolenników terapii niekonwencjonalnych), jest na pozór tak wielka, że nierozważnym mogłoby się wydać pytanie o to, co łączy oba stanowiska. Sęk w tym, że żadnej przepaści nie ma, a moją serdeczną koleżankę oraz „antyszczepionkowców” łączy więcej niż chcieliby przyznać i ona, i jej adwersarze. Z kolei pewien student z zespołem Aspergera mimowolnie połączył węzłem krótkotrwałej sławy niejakiego profesora Nowaka z kilkoma tysiącami sygnatariuszy internetowej petycji przeciwko dyskryminacji.

Jeśli wyobrazimy sobie klasyczną dziecięcą huśtawkę równoważną na placu zabaw, to na jednym jej końcu dostrzeżemy Magdę Brzeską dzielącą siedzisko z „antyszczepionkowcami” , na drugim zaś profesora Nowaka w towarzystwie działaczy społecznych. Huśtawka równoważna jest na dłuższą metę zabawką monotonną: można się wprawdzie przesiadać, ale tylko w obrębie dwóch przeciwstawnych siedzisk i ostatecznie można być tak samo często na górze, co na dole. Tak samo jak towarzystwo siedzące vis- à-vis.

Zabawne, że prędzej dziecko zmieni nudną huśtawkę w armatę, niż człowiek dorosły pojmie, że przywiązanie do krótkich chwil „bycia górą” skutkuje zawężonym postrzeganiem i rozumieniem rzeczywistości.

Poza placem zabaw rozciąga się przecież cały świat, a w świecie tym autyzm nie był, nie jest i nie będzie sprawą najważniejszą. Dzieci wyczuwają to najlepiej.

Nie ma jednej definicji autyzmu i nigdy nie było. Zjawisku można przyjrzeć się z kilku stron, co nie oznacza, że którakolwiek z perspektyw jest lepszą lub gorszą. Co więcej, każda z tych perspektyw brana pod uwagę pojedynczo, tworzy obraz niepełny, a przez to nieprawdziwy. Inaczej las postrzega leśnik, inaczej harcerz, który bawi się w nim w podchody, a jeszcze inaczej właściciel tartaku. Na swój sposób las postrzegają także jego mieszkańcy, sarna czy żuk. Brzmi to banalnie, a jednak środowiska związane z autyzmem od lat tkwią okopane na swoich pozycjach, broniąc jednostronnych, medycznych bądź społecznych definicji autyzmu. Dwubiegunowość w postrzeganiu problemu sprawia, że branża od lat kręci się w miejscu,   próbując maskować bezwład intensywnym marketingiem.

Linie podziałów przebiegają nie tylko pionowo i poziomo, ale też ukośnie. Niechęć, która nierzadko przybiera charakter zajadłej wrogości, staje się udziałem rodziców, nauczycieli, terapeutów, lekarzy oraz samych osób z autyzmem. W konflikcie tym równie często bywa się ofiarą, co sprawcą, natomiast działania pomocowe nabierają charakteru dyskryminującego.

Spróbuję wykazać nie tylko fakt, że niechęć pomiędzy zwolennikami rozmaitych koncepcji dotyczących postępowania w autyzmie nie ma merytorycznego uzasadnienia, ale również to, że dla osób zmęczonych czarno-białą wersją świata istnieje ciekawa i wartościowa propozycja terapeutyczna, która uwzględnia całą paletę kolorów.            

Leo Kanner dał światu pierwszy opis objawów autyzmu w czasie, w którym rozwój medycyny nabierał niezwykłego tempa (lata 50. XX wieku to m. in. pierwsze przeszczepy narządów). Zarówno Kanner, jak i Asperger byli lekarzami, co również miało znaczenie, ponieważ opisali zjawisko posługując się warsztatem medycznym. Niemal 30 lat przyszło osobom z autyzmem czekać na zręby pierwszych koncepcji terapeutycznych (ABA, Son-Rise, Delacato). Powstałe na gruncie modelu medycznego teorie, wraz z pączkującymi z nich podobnymi koncepcjami, stanowią po dziś dzień wiodące kierunki w terapii, a przecież od ich opracowania minęło już prawie pół wieku.   Czyżby więc postęp medycyny nie obejmował autyzmu?

            Dwadzieścia pięć lat po tym, kiedy Kanner napisał swoją pracę o autyzmie, rozgorzała rewolucja „dzieci-kwiatów” , która na całym świecie przyniosła wielkie zmiany w strukturach społecznych. Był to czas, w którym różne mniejszości zaczęły głośno domagać się emancypacji, w tej liczbie także środowiska osób niepełnosprawnych. W latach 60. zaczęła m. in. rozwijać się antypsychiatria, której przedstawiciele utrzymywali, że pojęcie „choroby psychicznej” stanowi narzędzie opresji wobec tych, którzy nie chcą uznać społecznych norm i zasad.

Warto zwrócić uwagę na ciekawą zależność czasową. Pierwsze komplementarne koncepcje terapeutyczne pojawiły się mniej więcej 30 lat po „odkryciu” autyzmu przez Kannera, natomiast początki intensywnego rozwoju kampanii społecznych na rzecz autyzmu sięgają lat 90. ubiegłego wieku (np. uchwalenie Karty Praw Osób z Autyzmem w 1996), a więc również mniej więcej 30 lat po tym, kiedy Jimmy Hendrix zagrał amerykański hymn na festiwalu Woodstock.

            Międzynarodowa klasyfikacja funkcjonowania, niepełnosprawności i zdrowia, w skrócie ICF, a więc dokument będący tchnieniem nowoczesności, został przyjęty przez Światową Organizację Zdrowia w roku 2001 i nie mam żadnych złudzeń, że poczekamy przynajmniej jeszcze dwie dekady na upowszechnienie się w Polsce idei funkcjonalnego modelu pomocy osobom z autyzmem.

Dramatycznie zwiększa się dystans pomiędzy coraz wcześniejszą i skuteczniejszą diagnostyką a terapią, której korzenie sięgają czasów lądowania Armstronga na Księżycu.   Oznacza to, że za dwadzieścia lat będziemy zmagać się z problemem wielkiej liczby precyzyjnie zdiagnozowanych autystów, którzy z powodu nieefektywnych form pomocy dołączą do grona osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji. Możemy więc wkrótce spodziewać się boomu w branży domów pomocy społecznej dedykowanych osobom z autyzmem.

cdn. 

Adam Ławicki, pedagog, Stowarzyszenie „Jednym słowem”

Podczas pisania artykułu szeroko korzystałem z pracy zbiorowej „Diagnoza potrzeb i modele pomocy dla osób z ograniczeniami sprawności” red. I. Brzezińska, R. Kaczan, K. Smoczyńska, w szczególności z rozdziału „Model niepełnosprawności: indywidualny – funkcjonalny – społeczny” autorstwa M. Wielińskiego.