Wielokrotnie zadając Rodzicom pytanie o przyszłość ich dzieci z autyzmem słyszeliśmy: ależ jesteśmy spokojni, on / ona ma rodzeństwo, które się nim zajmie.

To zdanie skłoniło nas do podjęcia tematu rodzeństwa osób z autyzmem i ich sytuacji w rodzinie, gdzie taka osoba się znajduje.

Zwykle patrzymy na liczne zalety posiadania rodzeństwa ze specjalnymi potrzebami. Doceniamy wtedy większą empatię, odpowiedzialność i elastyczność w różnych sytuacjach życiowych. Jednak rodzeństwo osoby z niepełnosprawnością musi dźwigać na swoich barkach olbrzymi ciężar, którego rodzice często nie dostrzegają.

Rodzice rzadko kiedy szukają informacji, by wesprzeć rodzeństwo swoich niepełnosprawnych dzieci. Poza tym tego rodzaju wsparcia brakuje.

Chcieliśmy Wam pokazać z jakimi problemami boryka się rodzeństwo osób niepełnosprawnych.

1. Poczucie tego, że muszą być idealne. Rodzeństwo osób niepełnosprawnych bardzo szybko dostrzega ciężką pracę swoich rodziców, aby wszystkie potrzeby osoby niepełnosprawnej zostały spełnione. Wielu z nich czuje, że nie może pozwolić sobie na żadne błędy, że muszą być doskonałe, idealne na każdej płaszczyźnie. Często dzieci wręcz mówią, że muszą być perfekcyjni, by rodzice nie mieli z nimi kłopotów.

2. Problemy z wyrażaniem uczuć. Najbardziej typowo rozwijające się dzieci bardzo kochają swoje rodzeństwo ze specjalnymi potrzebami. Ale mają prawo mieć swoim rodzicom za złe, że nie spędzają z nimi tak dużo czasu jak z tym drugim dzieckiem. Mają też prawo czuć się zakłopotanym zachowaniem swojego rodzeństwa. Często dzieci skarżą się, że nie wolno im było otwarcie płakać lub być smutnym z powodu rodzeństwa

3. Inna idea rodziny. Dla większości dzieci pojęcie rodziny opiera się o wspólnotę. Ale kiedy rodzeństwo jest niepełnosprawne często zdarza się, że czas rodziców podzielony jest między rodzeństwo Może to wyglądać tak, że np. matka zajmuje się dzieckiem niepełnosprawnym, a ojciec pełnosprawnym. I tak - rodzeństwo niepełnosprawne może uczestniczyć oczywiście w pewnych wydarzeniach, ale może być tak, że z racji rodzaju niepełnosprawności może nie być w stanie dotrzeć w niektóre miejsca. Może to też wynikać z konieczności uczestnictwa w terapiach czy też nadwrażliwości sensorycznych.

4. Minimalizowanie problemów. Czasem rodzeństwo czuje, że ich potrzeby są minimalizowane.  Każdy człowiek czuje, że jego potrzeby są najważniejsze na świecie, ale w sytuacji, gdy w domu jest osoba niepełnosprawna problemy zdrowego rodzeństwa mogą być odsuwane na plan dalszy i mogą być bagatelizowane. Rodzice potrafią również mówić zdrowemu rodzeństwu, że muszą być silni. Zdrowe rodzeństwo czuje czasem, że rodzice nie bierze ich problemów poważnie, ponieważ powinni być szczęśliwi, że nie są niepełnosprawni

5. Poczucie bycia odizolowanym. Typowo rozwijające się rodzeństwo może być czasem samotne. Często są pytani o swoje rodzeństwo i są to trudne pytania, na które trudno jest znaleźć łatwą i jasną odpowiedź. Niektórzy nie chcą zapraszać przyjaciół do domu, gdyz nie sa pewni reakcji swojego rodzeństwa.

6. Radzenie sobie z nietolerancją. Dzieci uczą się na początku, że nie jest powszechna tolerancja dla osób niepełnosprawnych, a ich rodzeństwo wcale nie jest mile widziane tam, gdzie oni. To dla nich trudne i może być rozczarowujące. Często są to wczesne lekcje nietolerancji czy wręcz nienawiści, które mogą wpłynąć na światopogląd rodzeństwa osoby z niepełnosprawnością i spowodować, że staną się cyniczne.

7. Zbyt wielkie wymagania. Rodzice bardzo często proszą o pomoc i opiekę nad niepełnosprawnym rodzeństwem. Zdrowe rodzeństwo może czuć się jak “policja”, gdyż ciągle musi zwracać uwagę i pilnować brata lub siostrę kosztem własnego życia. Oczekuje się od nich uczestnictwa w zajęciach terapeutycznych, zajęcia się rodzeństwem poprzez karmienie czy pomoc w ubraniu. Rodzice dodatkowo oczekują od dzieci, że będą zajmować się niepełnosprawnym rodzeństwwem, gdy oni już nie będa w stanie tego robić.

8. Presja szybkiego rozwoju. W związku z otaczającą sytuacją rodzeństwo czuje, że musi rozwinąć się szybko i szybko dorosnąć.

Pamiętajmy o tym, że rodzeństwo dzieci ze specjalnymi potrzebami bardzo je kocha. Nie obciążajmy ich jednak swoimi obowiązkami, dostrzegajmy w nich osobne jednostki, ich potrzeby. Nie angażujmy w opiekę nad rodzeństwem.