Prawa i nie-prawa rodziców osób niepełnosprawnych
Artykułów i poradników na temat tego, co przysługuje Ci, jako rodzicowi dziecka niepełnosprawnego napisano na kilogramy. Lepsze, gorsze.
Ale jak to jest w rzeczywistości? Jak my, rodzice te prawa możemy realizować?
Bardzo często w rozmowach z rodzicami dzieci zdrowych wychodzimy na roszczeniowych. Z różnych powodów.
Pokażmy im jak nasze życie wygląda w rzeczywistości.
-
Świadczenie pielęgnacyjne - teoria jest piękna. Punkt 7 na orzeczeniu o niepełnosprawności. Potem tylko spacerek do OPS i już. Jeśli zdążysz przed 10 dniem danego miesiąca to nawet wypłatę świadczenia masz w tym samym miesiącu. Jeśli nie - wyrównają w następnym. Jaka jest rzeczywistość? Setki rodziców nie otrzymuje tego punktu. Mimo, że autyzm to magiczny stan i nigdy nie wiesz co będzie “za rogiem”. Dziś dziecko funkcjonuje wspaniale, jutro może być straszny regres, który spowoduje, że Twoje dziecko przez najbliższy rok będzie miało nauczanie indywidualne i będzie bało się wychodzić z domu. Ale wszyscy oceniają Ciebie i Twoje dziecko po faktach, które miały miejsce kilka lat temu, gdy dziecko funkcjonowało świetnie. Tak więc nie jest tak kolorowo. Odwołania - jak wiemy, ciągną się wręcz latami, pozostawiając rodziców bez środków do życia (i terapii oczywiście również)
-
Zasiłek rodzinny - przyznawany w zależności od kryterium dochodowego. Nie każdy spełnia to kryterium, mimo, że dochody rodziców dzieci niepełnosprawnych nie są oszałamiające. Oczywiście wiele osób słyszy, że może skorzystać z zasiłków w OPS-ach, ale w rzeczywistości większość z nich jest właśnie uzależnionych od dochodu i nie są to duże kwoty. Przy czym wystarczy przekroczyć dochód o złotówke i już pomoc z tej strony nie nadejdzie
-
“Wyprawka szkolna” - piękny program, z którego korzystają m.in. dzieci z autyzmem. Oczywiście dotyczy to nie wszystkich klas, podręczników, gdyż ćwiczenia nie są dofinansowaniem wg programu objęte. Skorzystanie z programu polega jednak na zapłacie przez rodzica za podręczniki i czekaniu często około 3 miesiące na zwrot kosztów.
-
Dofinansowanie do turnusów - występuje się na początku roku. I tu sie zaczyna problem. Otóż wiele ośrodków organizujących turnusy żąda zaliczki. Nawet 50%. By zaklepać miejsce. I potem już tylko gryziemy palce, do marca, kwietnia… I wtedy może się okazać, że nasz lokalny PCPR nie ma pieniędzy albo akurat dla nas nie wystarczyło. I rozpoczyna się nasze nerwowe bieganie, proszenie, liczenie pieniędzy, zbieranie. I nikt poza nami nie rozumie, bo przecież dofinansowanie nam przysługuje
-
Podobnie jak dofinansowanie do turnusów wygląda dofinansowanie do sprzętu typu komputery czy remonty. Do rangi legend miejskich rosły te super samochody, które nakupowały sobie matki dzieci niepełnosprawnych, super komputery. I tylko jakos tego nigdzie po znajomych nie widac. Chyba, że ktoś kupi tablet do komunikacji dla dziecka
-
Edukacja dzieci z niepełnosprawnością. Tu rodzice mogliby wręcz epopeje pisać. Bo tak, jak na poziomie przedszkoli zmienia się bardzo dużo i rzeczywiście często jest tak, że przedszkola rezygnują z czesnego, by akurat dziecko niepełnosprawne trafiło do nich, a oni realizują zalecenia z orzeczenia o kształceniu specjalnym, tak na poziomie szkoły podstawowej juz trafiamy na pierwsze przeszkody. Znalezienie dobrej szkoły, rozumiejącej potrzeby dziecka z autyzmem graniczy wręcz z cudem. Na wszystkich grupach, forach co chwilę pojawiają się wątki “jaką szkołę polecacie w …” i rodzice nerwowo biegają od placówki do placówki. Oczywiście w praktycznie 100% o zwolnieniu z czesnego w szkole podstawowej już nie ma mowy
-
Dowozy - teoria jest bardzo piękna i mówi o tym, że się należą. Po czym rodzice rozpoczynaja bardzo często długą bitwę, gdy okazuje się, że w gminie, w której mieszkają nie ma takiej szkoły, która byłaby w stanie zająć się ich dzieckiem. Gmina jednak chciałaby zatrzymać zwiększoną subwencję przysługującą na dziecko. I tak się koło zamyka. Stąd niezbyt chętnie wypuszczają takie dziecko z rąk, piętrząc przed rodzicami kłopoty. Dowozy z założenia oczywiście wydawałoby się rzeczą logistycznie prosta. W praktyce dziecko potrafi spędzać 2 czy nawet więcej godzin przed lekcjami w busie, czy też być zabieranym z końcówki lekcji czy przed terapiami (tak, bus nie ma obowiązku czekać na terapie, zabiera dziecko po lekcjach).
-
Terapie - również piękna rzecz, która nalezy sie gdzies w teorii i zapewne w jakimś wyimaginowanym świecie istnieje. W praktyce na diagnoze na NFZ czeka się ponad 2 lata w przypadku dziecka starszego, terapie - praktycznie nie istnieją.
Pamiętajmy, że np. dziecko w przedszkolu pozostaje 5 godzin. Rodzic w tym czasie pracy nie podejmie.
Pamiętajmy, że z reguły szkoły pozbywają się uczniów i zmuszają do podjęcia nauczania indywidualnego, bo w ten sposób pozbywają się kłopotu.
Opisałam tu oczywiście część naszych praw, które pozostają martwe.
Zachęcam do dzielenia się swoimi uwagami.