Artykułów i poradników na temat tego, co przysługuje Ci, jako rodzicowi dziecka niepełnosprawnego napisano na kilogramy. Lepsze, gorsze.

Ale jak to jest w rzeczywistości? Jak my, rodzice te prawa możemy realizować?

Bardzo często w rozmowach z rodzicami dzieci zdrowych wychodzimy na roszczeniowych. Z różnych powodów.

Pokażmy im jak nasze życie wygląda w rzeczywistości.

1. Świadczenie pielęgnacyjne - teoria jest piękna. Punkt 7 na orzeczeniu o niepełnosprawności. Potem tylko spacerek do OPS i już. Jeśli zdążysz przed 10 dniem danego miesiąca to nawet wypłatę świadczenia masz w tym samym miesiącu. Jeśli nie - wyrównają w następnym. Jaka jest rzeczywistość? Setki rodziców nie otrzymuje tego punktu. Mimo, że autyzm to magiczny stan i nigdy nie wiesz co będzie “za rogiem”. Dziś dziecko funkcjonuje wspaniale, jutro może być straszny regres, który spowoduje, że Twoje dziecko przez najbliższy rok będzie miało nauczanie indywidualne i będzie bało się wychodzić z domu. Ale wszyscy oceniają Ciebie i Twoje dziecko po faktach, które miały miejsce kilka lat temu, gdy dziecko funkcjonowało świetnie. Tak więc nie jest tak kolorowo. Odwołania - jak wiemy, ciągną się wręcz latami, pozostawiając rodziców bez środków do życia (i terapii oczywiście również)

2. Zasiłek rodzinny - przyznawany w zależności od kryterium dochodowego. Nie każdy spełnia to kryterium, mimo, że dochody rodziców dzieci niepełnosprawnych nie są oszałamiające. Oczywiście wiele osób słyszy, że może skorzystać z zasiłków w OPS-ach, ale w rzeczywistości większość z nich jest właśnie uzależnionych od dochodu i nie są to duże kwoty. Przy czym wystarczy przekroczyć dochód o złotówke i już pomoc z tej strony nie nadejdzie

3. “Wyprawka szkolna” - piękny program, z którego korzystają m.in. dzieci z autyzmem. Oczywiście dotyczy to nie wszystkich klas, podręczników, gdyż ćwiczenia nie są dofinansowaniem wg programu objęte. Skorzystanie z programu polega jednak na zapłacie przez rodzica za podręczniki i czekaniu często około 3 miesiące na zwrot kosztów.

4. Dofinansowanie do turnusów - występuje się na początku roku. I tu sie zaczyna problem. Otóż wiele ośrodków organizujących turnusy żąda zaliczki. Nawet 50%. By zaklepać miejsce. I potem już tylko gryziemy palce, do marca, kwietnia… I wtedy może się okazać, że nasz lokalny PCPR nie ma pieniędzy albo akurat dla nas nie wystarczyło. I rozpoczyna się nasze nerwowe bieganie, proszenie, liczenie pieniędzy, zbieranie. I nikt poza nami nie rozumie, bo przecież dofinansowanie nam przysługuje

5. Podobnie jak dofinansowanie do turnusów wygląda dofinansowanie do sprzętu typu komputery czy remonty. Do rangi legend miejskich rosły te super samochody, które nakupowały sobie matki dzieci niepełnosprawnych, super komputery. I tylko jakos tego nigdzie po znajomych nie widac. Chyba, że ktoś kupi tablet do komunikacji dla dziecka

6. Edukacja dzieci z niepełnosprawnością. Tu rodzice mogliby wręcz epopeje pisać. Bo tak, jak na poziomie przedszkoli zmienia się bardzo dużo i rzeczywiście często jest tak, że przedszkola rezygnują z czesnego, by akurat dziecko niepełnosprawne trafiło do nich, a oni realizują zalecenia z orzeczenia o kształceniu specjalnym, tak na poziomie szkoły podstawowej juz trafiamy na pierwsze przeszkody. Znalezienie dobrej szkoły, rozumiejącej potrzeby dziecka z autyzmem graniczy wręcz z cudem. Na wszystkich grupach, forach co chwilę pojawiają się wątki “jaką szkołę polecacie w …” i rodzice nerwowo biegają od placówki do placówki. Oczywiście w praktycznie 100% o zwolnieniu z czesnego w szkole podstawowej już nie ma mowy

7. Dowozy - teoria jest bardzo piękna i mówi o tym, że się należą. Po czym rodzice rozpoczynaja bardzo często długą bitwę, gdy okazuje się, że w gminie, w której mieszkają nie ma takiej szkoły, która byłaby w stanie zająć się ich dzieckiem. Gmina jednak chciałaby zatrzymać zwiększoną subwencję przysługującą na dziecko. I tak się koło zamyka. Stąd niezbyt chętnie wypuszczają takie dziecko z rąk, piętrząc przed rodzicami kłopoty. Dowozy z założenia oczywiście wydawałoby się rzeczą logistycznie prosta. W praktyce dziecko potrafi spędzać 2 czy nawet więcej godzin przed lekcjami w busie, czy też być zabieranym z końcówki lekcji czy przed terapiami (tak, bus nie ma obowiązku czekać na terapie, zabiera dziecko po lekcjach).

8. Terapie - również piękna rzecz, która nalezy sie gdzies w teorii i zapewne w jakimś wyimaginowanym świecie istnieje. W praktyce na diagnoze na NFZ czeka się ponad 2 lata w przypadku dziecka starszego, terapie - praktycznie nie istnieją.

Pamiętajmy, że np. dziecko w przedszkolu pozostaje 5 godzin. Rodzic w tym czasie pracy nie podejmie.

Pamiętajmy, że z reguły szkoły pozbywają się uczniów i zmuszają do podjęcia nauczania indywidualnego, bo w ten sposób pozbywają się kłopotu.

Opisałam tu oczywiście część naszych praw, które pozostają martwe.

Zachęcam do dzielenia się swoimi uwagami.