Moc budzi się powoli i skutecznie…

Jestem pedagogiem specjalnym, doktorem nauk społecznych, człowiekiem z zespołem Aspergera. Jako terapeuta osób ze spektrum autyzmu pracuję od 15 lat. Jako trener, szkoleniowiec - od 10. Przeprowadziłam setki szkoleń, prelekcji, wykładów w różnych zakątkach Polski. Podczas tych, raz dłuższych, raz krótszych spotkań uczyłam ludzi - specjalistów, rodziców - jak uczyć, wychowywać i wspierać osoby ze spektrum.

„Twarde” umiejętności są ważne. Temu nie można zaprzeczyć. Warto dowiedzieć się, jak organizować przestrzeń edukacyjną, stymulować sensorycznie, jak konstruować plany aktywności, jak używać pomocy do komunikacji, jak - w końcu - ćwiczyć z dzieckiem/osobą ze spektrum różne funkcje. Każde kolejne, przeprowadzone szkolenie powodowało jednak nawracające pytanie: po co? Po co to wszystko, jeżeli gro cennego czasu szkoleniowego muszę poświęcić na kwestię podstawową. Tłumaczenie, czym jest spektrum autyzmu.

Tłumaczenie, że to nie choroba. Że to nie coś, na co znajdziemy łatwą receptę. Że nie da się z człowieka ze spektrum „zrobić” neurotypowego. Że ta odmienność rozwojowa zaczyna się na procesach postrzegania i myślenia. Że procesy te kształtują się od najwcześniejszego dzieciństwa i determinują rozwój. Że chcąc pomóc odnaleźć się w społeczeństwie, człowiekowi o odmiennym, zindywidualizowanym rozwoju, wpisującym się w triadę objawową nazywaną „spektrum autyzmu” - nie możemy tej jego specyfiki ignorować i miażdżyć.

Zrozumiałam, że kształtowanie świadomości jest równie ważne, jak przekazywanie umiejętności. Jedno nie może istnieć bez drugiego.

Pomysł rodził się razem z książką „Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera”. Po długim czasie - powstał jego zarys, zespół realizatorów i w końcu… Odbyło się pierwsze seminarium, jako impreza z okazji premiery książki. Ziściła się idea, aby na scenie stanęły tylko osoby ze spektrum.

Idea

Według definicji z Wolnej Encyklopedii Ziemian, seminarium jest to forma przekazu, w której uczestnicy biorą czynny udział. Postanowiłam włączyć widzów w poszukiwanie zrozumienia istoty spektrum autyzmu. Seminaria to okazja, by podzielić się nową wiedzą, utrwalić dotychczasowe osiągnięcia, umieszczając je we właściwej przestrzeni, a także twórczo odnieść się do zagadnień, które wydają się być… kosmiczne.

Główną ideą jest pokazanie wszystkim Ludziom, jak wartościowym może być Człowiek ze spektrum autyzmu. Nie kosmita. Człowiek. Uczestnicy poznają niezwykłych Ludzi, którzy opowiadają o swoich pasjach, przeżyciach, sukcesach i pomysłach na życie.

Długo szukaliśmy miejsca na pierwsze seminarium. Zbiegiem szczęśliwych okoliczności, dzięki pomocy Osób Życzliwych znaleźliśmy. Odbyło się w Teatrze Kamienica w Warszawie. Naszym mottem stało się stwierdzenie, że oto mamy teatr i nie zawahamy się go użyć

.

Zależało nam tak na treści, jak i na formie.

Teraz już wiemy, że kolejne seminaria będą rozwijane w tym kierunku.

Bo będą kolejne. Ideą jest, aby świadomość budować w wielu miejscach. Chcemy być na Pomorzu, na Śląsku, na Kresach wschodnich i zachodnich, w Polsce centralnej, wszędzie. Opowiadać o specyfice rozwoju ludzi ze spektrum - słowami i niezwykłymi obrazami autorstwa Marty Stachurskiej - ilustratorki książki.

Tożsamość człowieka z zespołem Aspergera w lustrze społecznym

Pierwsza część seminarium poświęcona jest prezentacji tego, jak w umysłach otoczenia społecznego „rodzi się kosmita”. Dziecko jest dzieckiem, ale tylko dziecko nie mogące skutecznie skomunikować się z otoczeniem - tak na poziomie językowym, jak i emocjonalnym - staje się „kosmitą”. Mały człowiek próbuje, w sposób naturalny dla swojego rozwoju przekazać innym siebie, ale używa go tego środków, które ciężko zrozumieć a tym bardziej właściwie zareagować na sygnały. Brak takiej reakcji powoduje typowe nieporozumienie, znane każdemu człowiekowi, ale niekoniecznie od pierwszych dni życia. Nieporozumienie zawsze wiąże się z nieprzyjemnymi doświadczeniami - dla obu stron. Dorosły ma zasoby, by próbować sobie z nimi radzić - dziecko jest bezbronne. Nie rozumie sytuacji, nie potrafi inaczej - kieruje się tym, jak postrzega i jak reaguje jego ciało. W okresie sensomotorycznym, bo o nim mowa - niemal wszystko w rozwoju człowieka opiera się o percepcję i eksplorację otoczenia oraz własnego ciała. Pierwsze dwa lata życia, w wypadku każdego człowieka warunkują dalszy rozwój myślenia społecznego, komunikacji i wzorców aktywności.

W pierwszej części seminarium rozwijam to zagadnienie. Pokazuję, jak „kosmita” postrzega i buduje swoją relację z najbliższym otoczeniem. Jak często dowiaduje się, że ludzie stanowią zagrożenie a przedmioty nieożywione są bezpieczne. Jak uczy się lęku, doświadcza frustracji - w pełnej pustce i braku zrozumienia ze strony innych. Każde dziecko na świecie, jeżeli nie otrzymuje poczucia bezpieczeństwa ze strony dorosłych - wykształca zachowania mające na celu zdobycie kontroli, bo tylko ona daje spokój w świecie nieprzewidywalnym. Dziecko ze spektrum autyzmu nie jest w tym odosobnione. Szuka sposobów na odzyskanie poczucia bezpieczeństwa, kierując swoją uwagę na w pełni przewidywalne przedmioty, zdarzenia, bodźce…

Wyjątkowy umysł. Badania nad istotą zespołu Aspergera

W literaturze przedmiotu, publikacjach a nawet zwykłych rozmowach, bardzo często w kontekście autyzmu pojawia się zagadnienie Teorii Umysłu. Problem polega na tym, że w kompletnym braku zrozumienia - Teoria Umysłu traktowana jest najczęściej jako gotowa umiejętność, charakterystyczna dla „neurotypowych” i deficytowa dla osób ze spektrum. Tymczasem, jak każda funkcja człowieka, Teoria Umysłu rozwija się przez całe życie - od urodzenia. Pociąga to za sobą określone konsekwencje - nie można pomagać nikomu ucząc go umiejętności wyższego rzędu, kiedy nie posiada jeszcze elementarnych. Tak, jak nie można uczyć chodzenia dziecka, które nie potrafi samodzielnie siadać - tak samo nie można prowadzić „terapii Teorii Umysłu” u dziecka bez podstawowych umiejętności, takich jak kierowanie uwagi na drugiego człowieka.

Seminarium Nie jestem kosmitą to sposób na lekkie, ale zarazem poruszające pokazanie charakterystyki rozwoju myślenia społecznego osób ze spektrum autyzmu, na tle rozwojowej większości, nazywanej normą.

Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera. O tolerancji dla inności.

Ostatnią część seminarium poświęcamy pokazaniu istoty terapii. Zadajemy trudne pytania - jak pomagać drugiemu człowiekowi, jeżeli ten boi się ludzi? Jeżeli sami, brakiem akceptacji a nawet zwykłej tolerancji przekonujemy go, że jest zły i gorszy. Nie można pomagać w rozwoju myślenia społecznego, jeżeli się wtłacza człowieka w schematy i procedury zachowania. One działają na krótko a koniec końców - prowadzą do ośmieszenia i alienacji człowieka ze spektrum autyzmu. Pokazujemy, że tylko poprzez budzenie zainteresowania ludźmi, otoczeniem społecznym i wrażliwą pomoc w próbach zrozumienia tego, co najważniejsze - możemy skutecznie pomagać. .

Zasady dobrej terapii:

• Rozwój intelektualny jest bardzo ważny, ale jeszcze ważniejszy jest rozwój tego, co pozwala na zrozumienie myślenia drugiego człowieka

• Rozumienia intencji, myśli, przeżyć i emocji uczymy się najpierw u siebie samych

• Podstawową potrzebą człowieka jest komunikacja z innymi. Nie wolno zabijać jej brakiem narzędzi.

• Terapia to rozwijanie myślenia społecznego. Z zachowaniem prawa do dokonywania wyborów.

• Ludzie mogą być ciekawymi obiektami obserwacji i przemyśleń a relacje z nimi mogą być przyjemne.

• Nikt, nawet terapeuta nie ma prawa decydować o życiu drugiego człowieka bez jego udziału

• Każdy, także człowiek ze spektrum, ma prawo podejmować decyzje o swoim życiu na dostępnym sobie poziomie i popełniać błędy.

• Życie osoby z autyzmem może być satysfakcjonujące a jednocześnie nie musi być wyczerpujące.

• Terapia to szukanie drogi do szczęścia i sukcesu. Niezależnie od poziomu, na jakim to szczęście i sukces możemy wspólnie przeżywać

• Każdy potrzebuje być docenianym. Nie chwalonym za postępy w terapii, lecz za swoją indywidualność i wyjątkowość

• Osoba ze spektrum ma prawo odczuwać po swojemu. Zarówno bodźce w otoczeniu, jak i emocje.

• Rolą terapeuty jest pomóc zrozumieć ogólny wzorzec odczuwania w społeczeństwie a nie zmienianie tego, co każdy może zmienić sam.

Seminarium to także okazja do spotkań i poszerzania samoświadomości dla osób ze spektrum. Podczas premiery książki, na sali było dużo osób z odmiennościami rozwojowymi, w różnym wieku. Na scenę także zaprosiliśmy ludzi z zespołem Aspergera - Katję i Krystiana. Opowiedzieli o sobie, swoich sukcesach i trudnościach. O swoim życiu. Dziękujemy.

Joanna Ławicka - Pedagog specjalny, doktor nauk społecznych w zakresie pedagogiki. Prezes zarządu Fundacji Prodeste od 2013 r. Autorka popularnej książki "Nie jestem kosmitą.