W trakcie wychowywania dziecka pojawia się wiele pytań, które rozpoczynają się na kto, co, kiedy, gdzie, jak i dlaczego. Są to zwykle ważne pytania dotyczące podejmowania decyzji. Jedną z nich jest powiedzenie swojemu diecku o tym, że ma zaburzenie ze spektrum autyzmu.  

Dlaczego mówić?

"Dlaczego mam mówić moim dziecku o diagnozie ASD?" - to będzie najprawdopodobniej pierwsze pytanie, które zadają sobie rodzice. Po otrzymaniu diagnozy każdy z nas przechodzi wiele emocji. Zwykle otrzymujemy wsparcie najbliższej rodziny: męża / żony, dziadków dziecka, rodzeństwa. Czasami i oni przeżywają swoje rozterki i etapy "żałoby" po diagnozie.

Dziecko samo jednak powinno otrzymywać informacje o diagnozie, o wsparciu w radzeniu sobie z nowymi informacjami. Wszystkie dzieci muszą być zrozumiane i akceptowane. W pewnym momencie ludzie, którzy odnieśli sukces, dowiedzieli się, kim są. Wszystkie odzieci powinny otrzymać więc nie tylko informację o samej diagnozie, ale także o tym, jak to zaakceptować i wykorzystywać te informacje, aby pomóc sobie stać się najlepszym w życiu. Czy dzieci z rozpoznaniem autyzmu nie mają szans na zrozumienie i zaakceptowanie siebie, otrzymując informacje o ich niepełnosprawności?

Rodzice mogą obawiać się wielu rzeczy, jeśli mówią swoim dzieciom (a czasami innym) o niepełnosprawności dziecka. Powodami mogą być:

• brak zrozumienia przez dziecko istoty niepełnosprawności
• ryzyko utraty pewnych zyciowych mozliwości przez niepełnosprawność
• ryzyko depreesji lub złości z powodu niepełnosprawności
• ryzyko wykorzystywania niepełnosprawności jako usprawiedliwienia niepowodzeń życiowych

Problemy te mogą, ale nie muszą się zdarzyć. Można im stawić czoła. 

Oczywiście ryzyko wystąpienia problemów jest bardziej prawdopodobne, o ile ktoś nie zostanie poinformowany o swojej niepełnosprawności i potrzebuje wsparcia. Ostatnio mieliśmy okazję czytać wiele historii opowiadanych przez dorosłych, że byli nie zdiagnozowani dopóki nie byli dorosłymi. To czesto prowadziło do złych interakcji społecznych, skutkowało wyśmiewaniem i izolacją. Wielu dorosłych obecnie dzieli się swoimi przezyciami, tym co czują, co uznają za główne niepowodzenie w swoim życiu. 

Twoje dziecko może widzieć, że jest innne, że rozwija się inaczej, może dostrzegać dzielące je odrówieśników różnice. Może nawet zastanawiać się czy te różnice sa az tak poważne, że są śmiertelne (w sensie czy choroba jest śmiertelna). My rodzice w końcu odwiedzamy z nimi lekarzy i terapeutów, więc ich pojmowanie rzeczywistości może być niewłaściwe - nie wiedzą bowiem dlaczego odwiedzają te gabinety. Dzieci z ASD dodatkowo wyczuwają frustrację, która sie pojawia wokół nich oraz zamieszanie i nie są w stanie tego pojąć. 

Jeśli dziecko ma mniej niż 18 lat, decyduje rodzic, czy dzielić się informacjami o diagnozie z dzieckiem. Może to wydawać się przytłaczającym zadaniem, zwłaszcza, gdy codzienne kwestie zużywają cały czas i energię rodziny. Pomocne może być omówienie Twoich obaw i możliwości rozmowy z dzieckiem z osobami dobrze znającymi Twoje dziecko, innym rodzicami dzieci ze spektrum autyzmu, a nawet osobami z zaburzeniem ze spektrum autyzmu, którzy zostali poinformowani o swojej diagnozie. To ułatwi rozmowę z Twoim dzieckiem, dobór słów.

Kiedy powiedzieć?

Nie ma dokładnego wieku lub czasu, które są odpowiednie, aby powiedzieć dziecku o ich diagnozie. Osobowość, zdolności i świadomość społeczna dziecka są czynnikami, które należy rozważyć przy określaniu, kiedy dziecko jest gotowe na informacje o diagnozie. Zbyt wczesna informacja o diagnozie dziecka może spowodować u dziecka pewne zmieszanie. Zbyt późna - wrażliwośc na sugestię, że są inne. Niektóre dzieci rzeczywiście zapytają: "Co się ze mną dzieje?", "Dlaczego nie mogę być jak wszyscy inni?" "Dlaczego nie mogę?", A nawet "Co jest nie tak z wszystkimi?" Te typy pytań są z całą pewnością jednoznaczne, że dzieci potrzebują informacji na temat ich diagnozy. Niektóre dzieci mogą jednak mieć podobne myśli i nie potrafią ich wyrazić dobrze.

Niektóre dzieci zostały jednak zdiagnozowane dopiero w wieku nastoletnim. Często ci, którzy zdiagnozowano później, mieli złe doświadczenia, które mogą wpływać na decyzję o tym, kiedy dzielić się informacjami o ich diagnozie. Starsze dziecko może już wiedzieć o poprzedniej diagnozie, takiej jak zaburzenie niedoboru uwagi, zaburzenie zachowania i / lub zaburzenie emocjonalne jakiegokolwiek rodzaju.

Wiele rodzin stwierdziło, że pozytywne nastawienie na wyjątkowość każdego członka rodziny jest wspaniałym punktem startowym. Pozytywne podejście do różnic można ustalić, jeśli zaczniesz tak wcześnie, jak to możliwe, a przed rozpoznaniem diagnozy. Każdy jest w rzeczywistości wyjątkowy z własnymi upodobaniami i niechęcią, mocnymi i słabymi stronami oraz cechami fizycznymi. Różnice są omawiane w sposób właściwy tak szybko, jak dziecko lub inni w swoim wieku zrozumieć proste konkretne przykłady różnic. Z tego podejścia jest bardziej prawdopodobne, że różnice, niezależnie od ich istnienia, mogą być neutralną lub nawet zabawną koncepcją. Przykładai moga być "Mama ma okulary i tata nie ma okularów" lub "Krzyś lubi grać w piłkę i lubić czytać książki" .

Wielu dorosłych z zaburzeniem spektrum autyzmu uważa, że dzieci powinny otrzymać pewne informacje zanim usłyszą to od kogoś innego i / lub podsłuchają lub zobaczą informacje, które czują. Dziecko może mieć wrażenie, że ludzie go nie lubi i / lub że zawsze ma kłopoty, ale nie wie dlaczego. Stąd informacja o diagnozie jest wyjaśnieniem jego problemów i rozterek. 

Co / Jak powiedzieć?

Zaburzenia spektrum autyzmu są złożone. Każdy z rozpoznaniem jest wyjątkowy. Ważne jest, aby proces informacji o diagnozie dziecka był indywidualizowany. Nie należy podawać zbyt dużej ilości informacji. Trudno zdecydować, co i jak mówić na początek. Jeśli dziecko zadało pytania, to daje ci pole dopopisu. Upewnij się, że rozumiesz, o co pyta. Przypomnij sobie, że łatwo jest źle interpretować znaczenie swoich słów.

Pamiętaj, że Twoje dziecko potrafi przetwarzać informacje i spróbować zdecydować, co i jak powiedzieć. Większość dzieci może potrzebować minimalnych informacji, aby zacząć. Więcej informacji można dodawać w czasie. Bądź jak najbardziej pozytywnie nastawiony. Twoja pozytywna postawa i sposób przekazywania informacji są ważne. Aby rozmawiać z dzieckiem o diagnozie, możesz zacząć od rozmowy na temat zadawanych pytań. Możesz spisać najważniejsze punkty i powiedzieć mu, że inni z tą diagnozą / niepełnosprawnością mają również te same pytania i doświadczenia. Potem można zapytać, czy chcieliby uzyskać więcej informacji, czytając książki, oglądając filmy i / lub rozmawiając z innymi ludźmi. Jeśli pytasz dziecko, czy chce, aby informacje mogły otrzymać odpowiedź "nie", możesz zdecydować się nie pytać, ale powiedz im, że będziesz szukać informacji i chciałby się z nimi podzielić.

Często, gdy osoby z diagnozą spektrum autyzmu mają okazję spotkać innych z diagnozą, uważają, że jest to otwarcie oka i bardzo satysfakcjonujące doświadczenie. Osoby z rozpoznaniem autyzmu mogą czasem lepiej zrozumieć siebie i świat, spotykając się z innymi, którzy mają diagnozę autyzmu. Interakcja z innymi na temat autyzmu może pomóc osobom zdawać sobie sprawę z tego, że istnieją inne osoby, które doświadczają świata tak, jak robią i że nie są jedynymi.

Kto mówi/ Gdzie mówić?

Oczywiście okoliczności różnią się w zależności od rodziny. Jeśli Twoje dziecko zadaje pytania, nie odkładaj odpowiedzi na nie. Powinieneś stawić temu czoła i nie sugerować rozmowy o tym później. Nie udzielanie odpowiedzi mogłoby zwiększyć niepokój dziecka i sprawić, że temat i informacje są bardziej tajemnicze.

Dla wielu rodzin, najlepszym rozwiązaniem może być skorzystanie z psychologa. Dla kogoś z zaburzeniem spektrum autyzmu może być szczególnie trudno szukać poczucia bezpieczeństwa u kogoś, kto daje Ci wiadomości, które mogą być niepokojące i mylące. Stąd udział profesjonalisty, którego rola jest jasna, aby porozmawiać o diagnozie dziecka i o tym, w jaki sposób niepełnosprawność wpływa na jego życie. Profesjonalne omawianie informacji z dzieckiem o jego niepełnosprawności może również pomóc rodzicom zrozumieć reakcję dziecka i zaproponować wsparcie dziecka. Posiadanie profesjonalnego zaangażowania umożliwia także użycie miejsca poza domem rodzinnym w celu rozpoczęcia tego procesu.

Rozmowa na temat diagnozynie może być przeprowadzona w trakcie jednego lub dwóch spotkań. Osoba potrzebuje czasu na przyswojenie sobie nowych informacji w swoim własnym tempie. Może to potrwać kilka tygodni, zanim dziecko zacznie komentować lub zadawać pytania o nowe informacje. Wówczas proces wyjaśniania diagnozowania autyzmu jest kontynuowany. 

Czy więc Cię przekonałam?

Bibliografia

Faherty, C. (2000). What does it mean to be me? A workbook explaining self-awareness and life lessons to the child or youth with high-functioning autism or Aspergers. Arlington, TX: Future Horizons, Inc.

Gerland, G. (2000). Finding out about Asperger Syndrome, high functioning autism and PDD. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers, Ltd.

Gray, C. (1996). Pictures of me. Jenison, MI: Jenison Public Schools. (www.thegraycenter.org)

Hall, K. (2001). Asperger Syndrome, the universe and everything. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers Ltd.

Jackson, L. (2003). Freaks, geeks and Asperger Syndrome: A user guide to adolescence. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.

Lawson, W. (2003). Build your own life: A self-help guide for individuals with Asperger syndrome. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.

Newport, J. (2001). Your life is not a label. Arlington, TX: Future Horizons, Inc.

Vermeulen, P. (2000). I am special: Introducing children and young people to their autistic spectrum disorder. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.

Vicker, B. (2003). Disability information for someone who has an Autism Spectrum Disorder. Bloomington, IN: Indiana Resource Center for Autism

Willey, L.H. (1999). Pretending to be normal: Living with Asperger Syndrome. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers, Ltd.